Kevin
Courage et joie de vivre
Kevin est né le 20 décembre 1998 à GRENOBLE avec un mois d'avance. Tout au long de ma grossesse je suis restée allongé hospitalisé, car Kevin était pressé d'arriver. Kevin a beaucoup souffert pendant la naissance , il est né tout scianosé. Lors de l'auscultation du pédiatre a la maternité il nous a rassuré en nous disant tout va bien!!!
Mais très vite les difficultés ont commencés. Tout d'abord par l'alimentation : il ne tétait pas. Apres plusieurs visite auprès de divers pédiatres qui lui donné des traitements pour gastro et plusieurs hospitalisation a cause de sa perte de poids je suis tombé sur une remplaçante qui m'a dit : Donc votre fils est handicapé mental...
Et la le sol c'est dérobé sous mes pieds c'était dur a croire, pourquoi lui?
Et pourtant nous aurions pu nous en douter : Kevin ne suivait pas du regard, il ne souriait pas, il avait l'air absent. Alors nous avons pris rendez vous à l'hôpital NECKER car c'est la que ce trouve les plus grands généticiens. Après 4 ans d'attente, le verdict est tombé : Kevin est atteint du syndrome de KABUKI, cette maladie dont nous n'avions jamais entendu parlé.
Kevin a commencé a l'âge de 2 ans une rééducation très lourde : Psychomotricité, Ergothérapie, Orthophoniste, Kiné q u'il poursuit toujours aujourd'hui. C'est un petit garçon très courageux qui chante tout le temps. Il est fan de peter pan et rêve de rencontrer capitaine crochet. Kevin est très tendre il adore les câlins. Il a des habitudes alimentaires, il ne veut manger que des quenelles , des frites, des crêpes et du fromage. Kevin a des difficultés de langage, une grosse hypotonie musculaire, des anomalies squelletiques, il est épileptique. A ce jour, il est scolarisé dans un centre de rééducation motrice.
Ce qu'il faut retenir de kevin c'est son courage et sa joie de vivre.
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