Commentaire - Courage et joie de vivre - Association Coeur de métal

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Kevin

Courage et joie de vivre

Kevin est né le 20 décembre 1998 à GRENOBLE avec un mois d'avance. Tout au long de ma grossesse je suis restée allongé hospitalisé, car Kevin était pressé d'arriver. Kevin a beaucoup souffert pendant la naissance , il est né tout scianosé. Lors de l'auscultation du pédiatre a la maternité il nous a rassuré en nous disant tout va bien!!!

Mais très vite les difficultés ont commencés. Tout d'abord par l'alimentation : il ne tétait pas. Apres plusieurs visite auprès de divers pédiatres qui lui donné des traitements pour gastro et plusieurs hospitalisation a cause de sa perte de poids je suis tombé sur une remplaçante qui m'a dit : Donc votre fils est handicapé mental...

Et la le sol c'est dérobé sous mes pieds c'était dur a croire, pourquoi lui?

Et pourtant nous aurions pu nous en douter : Kevin ne suivait pas du regard, il ne souriait pas, il avait l'air absent. Alors nous avons pris rendez vous à l'hôpital NECKER car c'est la que ce trouve les plus grands généticiens. Après 4 ans d'attente, le verdict est tombé : Kevin est atteint du syndrome de KABUKI, cette maladie dont nous n'avions jamais entendu parlé.

Kevin a commencé a l'âge de 2 ans une rééducation très lourde : Psychomotricité, Ergothérapie, Orthophoniste, Kiné q u'il poursuit toujours aujourd'hui. C'est un petit garçon très courageux qui chante tout le temps. Il est fan de peter pan et rêve de rencontrer capitaine crochet. Kevin est très tendre il adore les câlins. Il a des habitudes alimentaires, il ne veut manger que des quenelles , des frites, des crêpes et du fromage. Kevin a des difficultés de langage, une grosse hypotonie musculaire, des anomalies squelletiques, il est épileptique. A ce jour, il est scolarisé dans un centre de rééducation motrice.

Ce qu'il faut retenir de kevin c'est son courage et sa joie de vivre.

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Commentaires

Le 16/07/2011 - par louloute
bonjour, ma fille souffre de la meme maladie

bonjour,

je me retrouve dans vos paroles, ma fille de 1ans, depuis sa naissance y a eu des soucis personne nous ecoutés, on me disait que j en faisais trop car c etait mon premier bébé, jusqu'au jour j'ai enfin eu une irm et de la notre vie est parti en cauchemar, ma fille avait une compression du buble rachidien, elle s est fait operer le 11fevrier, et au jour d aujourd'hui y aura d autre operation,

quand elle a ete hospitalisé d urgence en fevrier, une généticienne a mis le noms sur ce qu elle avait"syndrome de kabuki" on ne sait rien de plus, personne nous dit rien depuis fevrier on reste sur sa sans savoir a quoi nous attendre comment sera la vie de ma fille,

j aimerais avoir des reponses, nous aider, je compte monter sur neckers du coup!

ma fille depuis sa naissance n a pas d appetit, ne grossit pas, et grandit peu, elle a un retard psychomoteur, depuis peu elle sait tenir des objets en main,mais c est encore difficile,

elle aurait une malformation des vertebres bientot sa sera une operation des vertebres,

j aimerais rentrer en contact avec vous, pour pouvoir discuter, m apporter votre temoignage, avoir des nouvelle de votre kevin

Je m en veut tellement une souffrance que j'ai depuis cette operation j'ai failli perdre ma fille, et maintenant qu on nous dit qu elle a une maladie rare, je m en veux de la faire souffrir, je lui ai promis de jamais la faire souffrir et de la voir souffrir, et je ne tiens pas promesses,chaque jours je me bats pour elle, mais je n arrive pas a oublier cette culpabilité

je vous laisse mon adresse mail bellaGina@live.fr

cordialement, une pensé pour vous et votre fils qui se bat chaque jours!

Le 11/06/2010 - par Laurent
Encouragement

Courage à Kevin et ses parents !

Le 02/05/2010 - par ana
le pauvre

Bonjour je voulais vous dires qu'il y a des gens très bêtes qui se moques des personnes handicapés . Et je pense bien que Kévin a eu des difficultés à acceptés ces mechancetés qui sortent des bouches de certaines personnes . Alors je voulais dire que Kévin est une personne normal et si quelqu'un se moque , c'est qu' il ne connait pas la politesse . Mais en tout les cas possible ce garçon n'a aucunes différences à par tout ces problèmes graves. Je lui souhaite le plus grand bonnheur du monde et que plus personnes ne se moques de ce beau et gentil garçon .

Le 17/02/2010 - par kevyboyzzz
kevin numéro deux

vrm touchant! Moi si je m,appelle kevin et j,ai été malade mais autant que lui! moi j,ai eu une ménégite mortelle! et le piedgauche opéré!

Le 10/02/2010 - par musulman algerino
boncourage

je vous souhaite une bonne chance , j'espère que des diagnotiques anténataux seront proposés à l'avenir

amicalement

Le 01/11/2009 - par nina59100
nesrine messaoudi

c un jolie garcon je lui souhaite beaucoup de courage

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