Billets
LE PARRAIN DE L'ASSOCIATION
Pourquoi me suis-je investi (pour la première fois officiellement au point d'en devenir parrain) dans le soutien de la cause de Kevin et des enfants victimes du Syndrome de Kabuki ?
Pourquoi, alors que c'était l'été et que j'avais un album à terminer, j'ai fait une petite BD pour expliquer un peu cette maladie ?
Et pourquoi ce Kabuki arrive-t-il à certains enfants et pas aux autres ? Et pourquoi on a des maladies qu'on soigne et d'autres qu'on dit orphelines ou rares ?... Peut-être juste pour un jeu de mot ou plutôt de lettre... Kevin, Kabuki, même initiale... Peut-être pour son sourire, son regard captés sur le site... Peut-être pour sa casquette, ou pour le Rock... ou mon goût immodéré pour les communications difficiles !
Je ne veux pas de raison, mais, je suis là préférant pour toujours les questions aux réponses toutes faites !
Roger Brunel
Auteur de BD
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Commentaires
Le 16/06/2010 - par illiana
au secours!
ma fille de quatre ans est atteinte du syndrome, bien que le test génétique ne le démontre pas, mais c'est un moment de sollitude quand le diagnostic tombe, surtout que c'est le vide total en matière de soutien et d'accompagnement
Maman d'illiana
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10 KM DE GRENOBLE
VENEZ COURRIR 1EURO DE REVERSE PAR COURREUR POUR CCOEUR DE METAL
RENSEIGNEMENT: 04/76/92/19/80 ou par
mail :10kmgrenoble@gmail.com
DIMANCHE 5 SEPTEMBRE 2010 AU PARC PAUL MISTRAL GRENOBLE.
VENEZ NOMBREUX PARTICIPER 1 EUROS PAR COUREUR SERA REVERSE A L'ASSOCIATION .
CONTACT : 10kmgrenoble@gmail.com
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Coeur de Métal à l'école !
Les élèves de l'école de Lachal à St Martin le Vinoux ont démarché les magasins Intermarché Esplanade et Carrefour St Egrève pour qu'ils nous offrent des denrées dans le but d'organiser un "grand petit déjeuner spectacle" en faveur de Kévin. Les deux magasins nous ont offert des brioches, du pain, du thé, du café... Nous avons donc pu accueillir Kévin, ses parents et les parents d'élèves (env 100 personnes ) le samedi 18 Février à l'école pour présenter la maladie, déjeuner ensemble et admirer le spectacle. Lors de la matinée, nous avons récolté environ 520 euros de dons.
[18/02/2008]
