http://www.coeurdemetal.com Toute l'actualité du moment fr Copyright Association Coeur de métal http://www.coeurdemetal.com/images/logo.gif http://www.coeurdemetal.com Association Coeur de métal http://www.coeurdemetal.com/13-8-167-courage-joie-vivre.html Kevin est né le 20 décembre 1998 à GRENOBLE avec un mois d’avance. Tout au long de ma grossesse je suis restée allongé hospitalisé, car Kevin était pressé d’arriver. Kevin a beaucoup souffert pendant la naissance , il est né tout scianosé. Lors de l’auscultation du pédiatre a la maternité il nous a rassuré en nous disant tout va bien!!!<br><br>Mais très vite les difficultés ont commencés. Tout d’abord par l’alimentation : il ne tétait pas. Apres plusieurs visite auprès de divers pédiatres qui lui donné des traitements pour gastro et plusieurs hospitalisation a cause de sa perte de poids je suis tombé sur une remplaçante qui m’a dit : Donc votre fils est handicapé mental...<br><br>Et la le sol c’est dérobé sous mes pieds c’était dur a croire, pourquoi lui?<br><br>Et pourtant nous aurions pu nous en douter : Kevin ne suivait pas du regard, il ne souriait pas, il avait l’air absent. Alors nous avons pris rendez vous à l’hôpital NECKER car c’est la que ce trouve les plus grands généticiens. Après 4 ans d’attente, le verdict est tombé : Kevin est atteint du syndrome de KABUKI, cette maladie dont nous n’avions jamais entendu parlé.<br><br>Kevin a commencé a l’âge de 2 ans une rééducation très lourde : Psychomotricité, Ergothérapie, Orthophoniste, Kiné q u’il poursuit toujours aujourd’hui. C’est un petit garçon très courageux qui chante tout le temps. Il est fan de peter pan et rêve de rencontrer capitaine crochet. Kevin est très tendre il adore les câlins. Il a des habitudes alimentaires, il ne veut manger que des quenelles , des frites, des crêpes et du fromage. Kevin a des difficultés de langage, une grosse hypotonie musculaire, des anomalies squelletiques, il est épileptique. A ce jour, il est scolarisé dans un centre de rééducation motrice.<br><br>Ce qu’il faut retenir de kevin c’est son courage et sa joie de vivre.<br><br> <br> Thu, 05 Mar 2009 00:00:00 +0100 http://www.coeurdemetal.com/13-8-167-courage-joie-vivre.html Kevin http://www.coeurdemetal.com/3-3-167-tee-shirts.html Vous pouvez nous commander vos tee-shirts pour 5 euros !<br> Wed, 25 Feb 2009 00:00:00 +0100 http://www.coeurdemetal.com/3-3-167-tee-shirts.html Actualités http://www.coeurdemetal.com/3-4-167-coeur-metal-ecole.html Les élèves de l’école de Lachal à St Martin le Vinoux ont démarché les magasins Intermarché Esplanade<br>et Carrefour St Egrève pour qu’ils nous offrent des denrées dans le but<br>d’organiser un "grand petit déjeuner spectacle" en faveur de Kévin.<br>Les deux magasins nous ont offert des brioches, du pain, du thé, du<br>café... Nous avons donc pu accueillir Kévin, ses parents et les parents<br>d’élèves (env 100 personnes ) le samedi 18 Février à<br>l’école pour présenter la maladie, déjeuner ensemble et admirer le<br>spectacle. Lors de la matinée, nous avons récolté environ 520 euros de<br>dons.<br> Wed, 25 Feb 2009 00:00:00 +0100 http://www.coeurdemetal.com/3-4-167-coeur-metal-ecole.html Actualités http://www.coeurdemetal.com/3-2-167-logo.html Notre loto a été une très grande réussite. Nous avons accueillis une salle pleine et avons récolté une très belle somme. Merci à tous les généreux donateurs ainsi qu’ aux bénévoles. Grace à vous tous nos projtes avancent... MERCI<br> Wed, 25 Feb 2009 00:00:00 +0100 http://www.coeurdemetal.com/3-2-167-logo.html Actualités http://www.coeurdemetal.com/4-6-167-concert-coeur-metal-1ere-edition.html Le concert s’est déroulé le 15 juin 2005 suite à la mobilisation des parents de Kevin, Corinne et Will. C’est à la suite de leur demande que les groupes Black Seed, Feverish, Malmonde et Ellipsis donnèrent ce concert en soutien de l’association Coeur de Metal.<br><br>Le concert fût une franche réussite réunissant suffisament de personnes pour remplir "l’Artscene", salle située à Saint Martin d’Hères (38- périphérie grenobloise) un mercredi soir.<br><br>Grâce à la mobilisation des personnes présentes et à la générosité des parents de Kévin, l’association peut désormais s’attaquer à un plus vaste projet : Coeur de Métal II<br> Wed, 25 Feb 2009 00:00:00 +0100 http://www.coeurdemetal.com/4-6-167-concert-coeur-metal-1ere-edition.html Billets http://www.coeurdemetal.com/4-1-167-parrain-association.html Pourquoi me suis-je investi (pour la première fois officiellement au point d’en devenir parrain) dans le soutien de la cause de Kevin et des enfants victimes du Syndrome de Kabuki ?<br>Pourquoi, alors que c’était l’été et que j’avais un album à terminer, j’ai fait une petite BD pour expliquer un peu cette maladie ?<br>Et pourquoi ce Kabuki arrive-t-il à certains enfants et pas aux autres ? Et pourquoi on a des maladies qu’on soigne et d’autres qu’on dit orphelines ou rares ?... Peut-être juste pour un jeu de mot ou plutôt de lettre... Kevin, Kabuki, même initiale... Peut-être pour son sourire, son regard captés sur le site... Peut-être pour sa casquette, ou pour le Rock... ou mon goût immodéré pour les communications difficiles !<br>Je ne veux pas de raison, mais, je suis là préférant pour toujours les questions aux réponses toutes faites !<br>Roger Brunel<br>Auteur de BD<br> Wed, 25 Feb 2009 00:00:00 +0100 http://www.coeurdemetal.com/4-1-167-parrain-association.html Billets http://www.coeurdemetal.com/4-5-167-temoignage-une-mere.html Thomas est né le 16, avril 1993 un mois avant terme<br>dans une petite maternité à coté de Lyon. Il ne pesait que 2.200kg.<br>Toute de suite, il a été muté à l’hôpital Debrousse à Lyon à cause des<br>pétéchies (petites taches rouges sur sa peau) - les médecins<br>craignaient un problème de plaquettes. 2 semaines plus tard il rentrait<br>à la maison malgré des gros problèmes pour s’alimenter (il vomissait à<br>chaque repas des gros jets de lait). Au bout de 6 semaines, n’en<br>pouvant plus de ces vomissements nous avons fait rehospitaliser Thomas,<br>cette fois après beaucoup d’examens pénibles les médecins lui ont<br>trouvé un reflux gastro-oesophagien avec une inflammation de<br>l’&oelig;sophage. <br><br> De retour à la maison,<br>les vomissements continuant, j’ai recontacté l’hôpital où on m’a dit<br>&laquo; vous n’allez pas nous ramener votre bébé chaque fois qu’il vomit<br>Madame &raquo;. J’ai pris l’annuaire et je suis tombée sur un pédiatre à<br>l’hôpital local, le Chef de Service de cet établissement qui m’a donne<br>rendez-vous le soir même (le moment j’ai vu ce pédiatre je savais que<br>j’avais fini par frapper à la bonne porte et que ce médecin saurait<br>m’aider). Ce jour marquait le début de la pire année de notre vie.<br>Thomas a passé une bonne partie de ce temps à l’hôpital, il n’arrivait<br>toujours pas garder son lait et a du être nourri par une sonde<br>naso-gastrique. A l’âge d’un an il ne pesait que 6kg. Pendant son<br>séjour on lui a suspecté un problème cardiaque (effectivement il avait<br>un rétrécissement de la valve mitrale et fut transféré à l’hôpital<br>cardiologique de Lyon). Pendant son séjour dans cet établissement on<br>lui a trouvé une fente palatine (pas vue à la naissance) et une<br>craniosténose (pas vue à la naissance). <br><br> Quand il avait 13 mois, il fut opèré de son problème de valve le jour<br>de la Fête des Méres (je m’en rappellerai toujours) et il fut à nouveau<br>nécessaire de l’opérerquand il eu 5 ans (les 2 fois il souffrait de<br>l’HTAP et risquait de mourir). Thomas a aussi été opéré d’une hernie<br>inguinale et des ongles incarnés à cause de ces pieds plats. De plus,<br>comme beaucoup d’enfants "Kabuki", il souffrait fréquemment d’otites<br>(diabolos posés 6 fois, je ne sais pas combien de paracentèses faites à<br>vif), ainsi que des infections à répétition - pneumonies (dues à ses<br>régurgitations), une séptécémie etc. etc. etc. Thomas avait aussi de<br>gros problèmes de langage dus au fait (selon quelques médecins qu’il<br>était trop couvé par sa mère, les vomissements étaient aussi dus au<br>fait que j’étais trop angoissée). <br><br> Finalement à l’âge de 4 ans Thomas a été diagnostiqué comme souffrant<br>du KMS, j’en pouvais plus d’entendre les médecins dire &laquo; il a un drôle<br>de visage &raquo;, &laquo; ses oreilles sont trop basses &raquo; etc. et j’ai décidé de<br>demander l’avis d’un généticien. Grâce à la généticienne, Thomas fut<br>pris en charge par un CAMPS pour des cours d’orthophonie et<br>psychomotricité, tout en fréquentant une école maternelle normale où il<br>est resté jusqu’à l’âge de 7 ans et demi, en classe de MS. La dernière<br>année passée dans cette école il n’était accepté que le matin parce que<br>sa présence dans la classe posait trop de problèmes pour la maîtresse,<br>malgré le fait que j’avais réussi à faire embaucher une aide à<br>l’intégration pour lui. <br><br> Au bout de 3<br>ans nous avons fini par trouver une place dans un IME - personne ne<br>connaissant le syndrome KMS, ils ne voulaient pas prendre Thomas, on<br>m’a même dit "c’est comme les trisomiques il y a vingt ans, on ne<br>savait pas comment les traiter, vous auriez mieux fait d’avoir un<br>enfant trisomique". J’avais l’impression de traîner une bête bizarre<br>avec moi, une fois nous sommes allés dans un grand hôpital de Lyon pour<br>faire examiner les yeux de Thomas, nous sommes entrés dans une pièce où<br>il y avait au moins 15 docteurs, étudiants tous venus exprès pour voir<br>&laquo; le Kabuki &raquo; <br><br> Pour revenir au<br>problème du palais, nous savions depuis l’âge de 3 mois que Thomas<br>avait une division sous-muqueuse et les médecins’avaient dit que cela<br>devrait être opéré avant l’âge de 18 mois. Dans encore une autre<br>hôpital lyonnais où nous emmenions Thomas 2 fois par an depuis sa<br>naissance on nous a fait perdre du temps en disant &laquo; il faut qu’il<br>parle avant de voir s’il faut l’opérer &raquo; jusqu’à ses 7 ans après quoi<br>nous avons abandonné tout espoir de le faire opérer. Un jour,<br>n’appréciant pas la prise en charge de son IME, j’ai décidé d’emmener<br>Thomas voir une orthophoniste libérale qui m’a conseillé d’aller voir<br>un autre chirurgien maxo faciale celui que nous voyons avant avait pris<br>sa retraite, ce Monsieur a voulu opérer Thomas immédiatement chose<br>faite septembre dernier, mais malheureusement avec 10 ans de retard,<br>les problèmes d’orthophonie sont trop ancrés pour espérer les corriger<br>maintenant...<br><br> Malgré tous ces<br>problèmes Thomas reste un garçon très souriant qui est capable de<br>comprendre tout ce qu’on lui dit, il adore la musique et a une très<br>bonne mémoire. Il a la chance d’avoir une s&oelig;ur et un frère qui le<br>protègent bien mais pour le moment il ne joue pas souvent avec eux,<br>préférant rester seul dans sa chambre ou regarder les livres ou la TV<br>(toujours les mêmes émissions ou cassettes sur le foot). <br><br> Ces derniers années ont vu l’amélioration des problèmes de santé de<br>Thomas (pas un seul rhume cet hiver) mais l’apparition des crises<br>d’épilepsie - chaque fois des grosses qui durent longtemps et qui<br>finissent toujours aux urgences - une bonne chose nous connaissons très<br>bien le service de pédiatrie à l’hôpital local (toujours le même<br>pédiatre qui a su regrouper nos problèmes) et nous connaissons tous les<br>infirmiers par leur prénom !! <br><br> Je<br>suis désolée si cette histoire paraît longue et pas bien optimiste,<br>mais je voulais que vous compreniez les problèmes subis par les<br>premiers enfants avec KMS. Depuis les pédiatres sont plus au courant de<br>ce syndrome et savent mieux le repérer, en plus je pense qu’ils<br>essaient de regrouper un maximum des soins/visites dans le même<br>établissement afin d’éviter aux parents et aux enfants des visites sans<br>fin éparpillés à peu près partout. <br><br> Aujourd’hui on peut dire que Thomas est un jeune homme bien dans sa<br>peau, qui est toujours content de voir de nouveaux visages, espérons<br>que ses problèmes de santé sont finis et qu’il va pouvoir se concentrer<br>ses efforts pour mieux communiquer avec le monde extérieur.<br> Wed, 25 Feb 2009 00:00:00 +0100 http://www.coeurdemetal.com/4-5-167-temoignage-une-mere.html Billets http://www.coeurdemetal.com/4-7-167-concert-coeur-metal-seconde-edition.html Le concert s’est déroulé le 27 Mai 2006 à la salle Edmond Vigne de Fontaine (38), près de Grenoble, France.<br> Wed, 25 Feb 2009 00:00:00 +0100 http://www.coeurdemetal.com/4-7-167-concert-coeur-metal-seconde-edition.html Billets