L'association Coeur de Métal

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L'association COEUR DE METAL a été créée en 2005 en faveur du syndrome de KABUKI par les parents de kevin, corinne et will. L'association a pour vocation :

de faire connaître ce syndrome (envoi de depliants aux médecins, cliniques , hôpitaux , généticiens , information au travers de la presse, manifestations diverses, etc...).
de faire avancer la recherche médicale en récoltant des fonds pour permettre de subventionner un programme de recherche.
d'aider les autres familles dans le combat quotidien du syndrome (prise en charge médicale, orientation, etc...)

Et pour cela, l'association se joint à l'association syndrome de KABUKI basée dans le Nord de la France.

L'équipe de l'association