Le témoignage d'une mère
Thomas est né le 16, avril 1993 un mois avant terme
dans une petite maternité à coté de Lyon. Il ne pesait que 2.200kg.
Toute de suite, il a été muté à l'hôpital Debrousse à Lyon à cause des
pétéchies (petites taches rouges sur sa peau) - les médecins
craignaient un problème de plaquettes. 2 semaines plus tard il rentrait
à la maison malgré des gros problèmes pour s'alimenter (il vomissait à
chaque repas des gros jets de lait). Au bout de 6 semaines, n'en
pouvant plus de ces vomissements nous avons fait rehospitaliser Thomas,
cette fois après beaucoup d'examens pénibles les médecins lui ont
trouvé un reflux gastro-oesophagien avec une inflammation de
l'œsophage.
De retour à la maison,
les vomissements continuant, j'ai recontacté l'hôpital où on m'a dit
« vous n'allez pas nous ramener votre bébé chaque fois qu'il vomit
Madame ». J'ai pris l'annuaire et je suis tombée sur un pédiatre à
l'hôpital local, le Chef de Service de cet établissement qui m'a donne
rendez-vous le soir même (le moment j'ai vu ce pédiatre je savais que
j'avais fini par frapper à la bonne porte et que ce médecin saurait
m'aider). Ce jour marquait le début de la pire année de notre vie.
Thomas a passé une bonne partie de ce temps à l'hôpital, il n'arrivait
toujours pas garder son lait et a du être nourri par une sonde
naso-gastrique. A l'âge d'un an il ne pesait que 6kg. Pendant son
séjour on lui a suspecté un problème cardiaque (effectivement il avait
un rétrécissement de la valve mitrale et fut transféré à l'hôpital
cardiologique de Lyon). Pendant son séjour dans cet établissement on
lui a trouvé une fente palatine (pas vue à la naissance) et une
craniosténose (pas vue à la naissance).
Quand il avait 13 mois, il fut opèré de son problème de valve le jour
de la Fête des Méres (je m'en rappellerai toujours) et il fut à nouveau
nécessaire de l'opérerquand il eu 5 ans (les 2 fois il souffrait de
l'HTAP et risquait de mourir). Thomas a aussi été opéré d'une hernie
inguinale et des ongles incarnés à cause de ces pieds plats. De plus,
comme beaucoup d'enfants "Kabuki", il souffrait fréquemment d'otites
(diabolos posés 6 fois, je ne sais pas combien de paracentèses faites à
vif), ainsi que des infections à répétition - pneumonies (dues à ses
régurgitations), une séptécémie etc. etc. etc. Thomas avait aussi de
gros problèmes de langage dus au fait (selon quelques médecins qu'il
était trop couvé par sa mère, les vomissements étaient aussi dus au
fait que j'étais trop angoissée).
Finalement à l'âge de 4 ans Thomas a été diagnostiqué comme souffrant
du KMS, j'en pouvais plus d'entendre les médecins dire « il a un drôle
de visage », « ses oreilles sont trop basses » etc. et j'ai décidé de
demander l'avis d'un généticien. Grâce à la généticienne, Thomas fut
pris en charge par un CAMPS pour des cours d'orthophonie et
psychomotricité, tout en fréquentant une école maternelle normale où il
est resté jusqu'à l'âge de 7 ans et demi, en classe de MS. La dernière
année passée dans cette école il n'était accepté que le matin parce que
sa présence dans la classe posait trop de problèmes pour la maîtresse,
malgré le fait que j'avais réussi à faire embaucher une aide à
l'intégration pour lui.
Au bout de 3
ans nous avons fini par trouver une place dans un IME - personne ne
connaissant le syndrome KMS, ils ne voulaient pas prendre Thomas, on
m'a même dit "c'est comme les trisomiques il y a vingt ans, on ne
savait pas comment les traiter, vous auriez mieux fait d'avoir un
enfant trisomique". J'avais l'impression de traîner une bête bizarre
avec moi, une fois nous sommes allés dans un grand hôpital de Lyon pour
faire examiner les yeux de Thomas, nous sommes entrés dans une pièce où
il y avait au moins 15 docteurs, étudiants tous venus exprès pour voir
« le Kabuki »
Pour revenir au
problème du palais, nous savions depuis l'âge de 3 mois que Thomas
avait une division sous-muqueuse et les médecins'avaient dit que cela
devrait être opéré avant l'âge de 18 mois. Dans encore une autre
hôpital lyonnais où nous emmenions Thomas 2 fois par an depuis sa
naissance on nous a fait perdre du temps en disant « il faut qu'il
parle avant de voir s'il faut l'opérer » jusqu'à ses 7 ans après quoi
nous avons abandonné tout espoir de le faire opérer. Un jour,
n'appréciant pas la prise en charge de son IME, j'ai décidé d'emmener
Thomas voir une orthophoniste libérale qui m'a conseillé d'aller voir
un autre chirurgien maxo faciale celui que nous voyons avant avait pris
sa retraite, ce Monsieur a voulu opérer Thomas immédiatement chose
faite septembre dernier, mais malheureusement avec 10 ans de retard,
les problèmes d'orthophonie sont trop ancrés pour espérer les corriger
maintenant...
Malgré tous ces
problèmes Thomas reste un garçon très souriant qui est capable de
comprendre tout ce qu'on lui dit, il adore la musique et a une très
bonne mémoire. Il a la chance d'avoir une sœur et un frère qui le
protègent bien mais pour le moment il ne joue pas souvent avec eux,
préférant rester seul dans sa chambre ou regarder les livres ou la TV
(toujours les mêmes émissions ou cassettes sur le foot).
Ces derniers années ont vu l'amélioration des problèmes de santé de
Thomas (pas un seul rhume cet hiver) mais l'apparition des crises
d'épilepsie - chaque fois des grosses qui durent longtemps et qui
finissent toujours aux urgences - une bonne chose nous connaissons très
bien le service de pédiatrie à l'hôpital local (toujours le même
pédiatre qui a su regrouper nos problèmes) et nous connaissons tous les
infirmiers par leur prénom !!
Je
suis désolée si cette histoire paraît longue et pas bien optimiste,
mais je voulais que vous compreniez les problèmes subis par les
premiers enfants avec KMS. Depuis les pédiatres sont plus au courant de
ce syndrome et savent mieux le repérer, en plus je pense qu'ils
essaient de regrouper un maximum des soins/visites dans le même
établissement afin d'éviter aux parents et aux enfants des visites sans
fin éparpillés à peu près partout.
Aujourd'hui on peut dire que Thomas est un jeune homme bien dans sa
peau, qui est toujours content de voir de nouveaux visages, espérons
que ses problèmes de santé sont finis et qu'il va pouvoir se concentrer
ses efforts pour mieux communiquer avec le monde extérieur.
[25/01/2008]
Commentaires
Le 23/03/2010 - par mimi23
Courage et espoir
De tout coeur nous espérons des jours meilleurs pour Kevin. Nous ne connaissions pas cette maladie et nous souffrons de ce qu'il doit endurer. Du soulagement pour chacun d'entre-vous, c'est notre souhait.
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