Coeur de métal, association en faveur du syndrome de KABUKI
LE PARRAIN DE L'ASSOCIATION
Pourquoi me suis-je investi (pour la première fois officiellement au point d'en devenir parrain) dans le soutien de la cause de Kevin et des enfants victimes du Syndrome de Kabuki ?
Pourquoi, alors que c'était l'été et que j'avais un album à terminer, j'ai fait une petite BD pour expliquer un peu cette maladie ?
Et pourquoi ce Kabuki arrive-t-il à certains enfants et pas aux autres ? Et pourquoi on a des maladies qu'on soigne et d'autres qu'on dit orphelines ou rares ?... Peut-être juste pour un jeu de mot ou plutôt de lettre... Kevin, Kabuki, même initiale... Peut-être pour son sourire, son regard captés sur le site... Peut-être pour sa casquette, ou pour le Rock... ou mon goût immodéré pour les communications difficiles !
Je ne veux pas de raison, mais, je suis là préférant pour toujours les questions aux réponses toutes faites !
Roger Brunel
Auteur de BD
[25/02/2009]
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Le témoignage d'une mère
Thomas est né le 16, avril 1993 un mois avant terme
dans une petite maternité à coté de Lyon. Il ne pesait que 2.200kg.
Toute de suite, il a été muté à ...
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[25/01/2008]
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Concert Coeur de métal - seconde édition
Le concert s'est déroulé le 27 Mai 2006 à la salle Edmond Vigne de Fontaine (38), près de Grenoble, France.
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[27/05/2007]
Concert Coeur de métal - 1ère édition
Le concert s'est déroulé le 15 juin 2005 suite à la mobilisation des parents de Kevin, Corinne et Will. C'est à la suite de leur demande que les groupes Black ...
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[15/05/2005]
>> Billets
Merci a RENAUD pour son message pour kevin.
A la fin de la chanson kevin fait un message a notre petit kevin merci RENAUD.
http://www.dailymotion.com/video/xsna4_renaud-telethon-2006_music
NOTRE LOTO AURA LIEU LE SAMEDI 7 AVRIL 2012
A 20H30 A LA SALLE DES FETES D'ECHIROLLES.
Liste des lots a venir
MARCHE DE NOEL
LE 11 DECEMBRE A VARCES NOUS SERONS PRESENT SUR LE MARCHE DE NOEL POUR VENDRE DES BICUITS , DES OBJETS DE NOEL VENEZ NOMBREUX
10 KM DE GRENOBLE
VENEZ COURRIR 1EURO DE REVERSE PAR COURREUR POUR CCOEUR DE METAL
RENSEIGNEMENT: 04/76/92/19/80 ou par
mail :10kmgrenoble@gmail.com
Merci a nos familles, amis et donateurs 
SEMAINE DE CIRQUE:
Grace à vous nos enfants atteint du KABUKI et leurs frères et soeurs ont participé a un stage de cirque à SENONES.
Magnifique expérience pour tous
LES 10 KM DE GRENOBLE
TRES BELLE JOURNEE NOS DEUX ATHLETES VALENTIN ET KEVIN.
MERCI A L'ASPTT QUI NOUS A PERMIS DE RECOLTER 400 EUROS.
DIMANCHE 5 SEPTEMBRE 2010 AU PARC PAUL MISTRAL GRENOBLE.
VENEZ NOMBREUX PARTICIPER 1 EUROS PAR COUREUR SERA REVERSE A L'ASSOCIATION .
CONTACT : 10kmgrenoble@gmail.com
SITE : http://10kmgrenoble.free.fr
NOTRE GRAND LOTO
NOTRE GRAND LOTO AURA LIEU LE 06 MARS 2010
A LA SALLE DES FETES D'ECHIROLLES A 20H30
UN BON ACHAT DE 300 EUROS
UN WEEK-END AU FUTUROSCOPE POUR 4
UN BON ACHAT 100 EUROS
UN TELEVISEUR LCD
GPS
APPAREIL PHOTO NUMERIQUE
ELECTROMENAGERS,FILETS GARNIS, JAMBONS ET DE NOMBREUX AUTRES LOTS
ALAIN-NOEL CHANTE POUR LE SYNDROME DE KABUKI le 09 Octobre 20h30
LE VENDREDI 09 OCTOBRE 2009 A LA SALLE DES FETES ECHIROLLES a 20h30.
Alain-Noël GENTIL est né le 25 Décembre 1964.Son grand-père russe lui a appris la guitare, le solfège et le chant.
Il compose depuis 1982 des textes et des musiques qui touchent à tous les grands thèmes de la vie: l'amour, le respect, le partage, la souffrance et la mort, la recherche de Dieu.
Ses concerts touchent un public varié, d'âges et de convictions différents:
les enfants apprécieront des chansons drôles et touchantes, les adolescents retrouveront les cris et les espérances de leur jeunesse, les adultes pourront vibrer aux joies et aux difficultés de notre époque.
Alain-Noël est prêtre depuis 1991: ses chansons évoquent aussi la beauté de croire, dans un monde où la foi n'est plus immédiate ni facile.
Une vingtaine de musiciens et techniciens l'accompagne à chaque concert: violon, claviers, percussions, batterie, guitare, choristes, sonorisation et jeux de lumière...
CONCERT A DIJON EN FAVEUR DE COEUR DE METAL
SAMEDI 28 MARS 2009 A 20H00 AU VLV DIJON.
Bravo très gros succes de ce concert merci à vous tous !!!
Actualités
Tee-shirts
Vous pouvez nous commander vos tee-shirts pour 5 euros !
[25/02/2009]
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Logo
Notre loto a été une très grande réussite. Nous avons accueillis une salle pleine et avons récolté une très belle somme. Merci à tous les généreux donateurs ainsi qu' aux ...
[04/02/2009]
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Coeur de Métal à l'école !
Les élèves de l'école de Lachal à St Martin le Vinoux ont démarché les magasins Intermarché Esplanade
et Carrefour St Egrève pour qu'ils nous offrent des denrées dans le but
d'organiser un ...
[18/02/2008]
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>> Actualités
